Il registro FISiM è un progetto iniziato come Gruppo Piemontese per lo Studio delle Sindromi Mielodisplastiche (MDS Piemonte), nato su base volontaristica con intenti scientifici nel 1999. Vi hanno aderito fino al 2010 esclusivamente tutte le divisioni ospedaliere ed universitarie di Ematologia del Piemonte e la maggior parte delle divisioni di Medicina Interna della Regione interessate alla gestione di malati ematologici. Dal 2011 oltre ai centri operanti in Piemonte, si è costituita una rete italiana del registro MDS che comprende tutte le regioni italiane che al momento ne hanno richiesto l’adesione (Basilicata, Calabria, Campania, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna, Sicilia, Toscana) e promosso dalla Fondazione.
Questo progetto consiste nella raccolta di casi con una nuova diagnosi di sindrome mielodisplastica effettuata presso le istituzioni partecipanti e registrati prospetticamente nei singoli registri regionali, tramite l’utilizzo della piattaforma informatica REDCap.
Per ogni paziente che dà il proprio consenso si inseriscono informazioni riguardanti i dati clinici e di laboratorio. I dati in questione sono quelli relativi alla Storia clinica del paziente, dati anagrafici e sociali oltre che alla malattia (sulla base di classificazioni internazionali della malattia, esami clinici e di laboratorio, e valutazione dei dati clinici e molecolari). Il Registro intende inoltre studiare sotto il profilo di raccolta. i dati relativi alle possibili alterazioni cromosomiche e geniche e correlarle con dati clinici, di presentazione ed evoluzione.
Le informazioni introdotte sono utilizzate ed eventualmente divulgate a scopo informativo (come per esempio congressi nazionali ed internazionali, riunioni del gruppo, partecipazione a studi epidemiologici, clinico-biologici classificativi e prognostici internazionali) in maniera aggregata, ossia i dati vengono analizzati insieme a quelli di tutti gli altri pazienti in forma anonima, nel rispetto di quanto previsto dalla legge.
Ad oggi sono 6000 i casi inclusi nel Registro, con un progressivo aumento della partecipazione delle regioni e dei centri coinvolti.
La mielodisplasia è una malattia rara e per studiarla al meglio occorre raccogliere quante più informazioni possibili che verranno analizzate nel loro insieme per trovare nuove cure e arrivare a nuove intuizioni scientifiche che portino avanti la ricerca. E’ quindi facilmente immaginabile perché la FISiM si identifichi in questo progetto.
Quanto più ampio sarà il Registro, tanto maggiore sarà la possibilità di ottenere dati scientificamente solidi a sostegno di quella che inizialmente è solo l’ipotesi scientifica del ricercatore.

Per sapere quali sono i centri attivi per il Registro FISiM nella tua regione.